Soutenance de thèse de Romain LUTAUD

La « médecine de parcours » entraîne un profond changement de paradigme : l'adaptation de la prise en charge, des relations entre professionnels, des structures et des moyens aux besoins des patients et de leur entourage et non plus l'inverse. Ce travail repose sur une hypothèse fondamentale : la promotion du concept de « parcours » vise à établir une continuité (organisationnelle ou territoriale par exemple) là où l’observation des parcours réels des patients permet d’objectiver des discontinuités, des pauses, des bifurcations voire des impasses. Il s’agit dans cette étude de décrire les enchevêtrements, les bricolages, les différents ajustements effectués par les acteurs du soin (médecins et patients) pour construire un parcours cohérent. L'étude se concentre sur les parcours des patients dans des contextes marqués par l’incertitude et des controverses scientifiques (La maladie de Lyme et la Covid-19) qui permettent (ou contraignent) les acteurs à agir avec plus liberté comparativement à des contextes de maladies plus fortement structurés par des parcours. Notre recherche s'appuie sur un travail auprès des patients comme des médecins à la fois quantitatif sur la base d'enquêtes par questionnaire (nationale et locale), d’entretiens dits biographiques ou encore d’un audit de pratiques cliniques. Il s'agit ici d'un travail au carrefour de l'épistémologie, de la santé publique et des sciences sociales avec pour objectif majeur de rendre compte du caractère processuel de la clinique et de restituer ainsi la dimension temporelle des causalités à l'œuvre en médecine. La force de notre étude sur les patients consultant pour suspicion de maladie de Lyme repose sur l’originalité de la méthode appliquée au sujet (approche biographique) et des résultats : un fort niveau de conviction associé au diagnostic erroné de Lyme chronique observé dans les parcours non-coordonnés par un médecin maintenait les patients dans une impasse diagnostique. Le patient désormais acteur de l’enquête diagnostique témoigne d’une forme d’échec de l’evidence based medicine à prendre en charge les symptômes qu’elle n’explique pas (symptômes médicalement inexpliqués). Pour ce qui concerne les parcours préhospitaliers COVID-19 à Marseille et Nice, la force de l’étude réside dans la reconstruction de 312 trajectoires préhospitalières complètes de patients hospitalisés pour la COVID-19 à Marseille et à Nice en 2020. Trois groupes de séquences de symptômes ont été identifiés. Un groupe comprenait des patients (plutôt identifiés à risque de complications et monitoré par leurs médecin généralistes) ayant des séquences de symptômes primaires relativement courtes (4,3 jours). Un deuxième groupe regroupait des patients (29%) ayant souffert de symptômes graves de la COVID-19 pendant une période prolongée (7,5 jours) avant leur hospitalisation, indiquant un retard dans la prise en charge. Ce dernier groupe présentaient une probabilité significativement plus élevée d'être admis en soins intensifs. Des facteurs contextuels ont été identifiés, tels que la connaissance de personnes travaillant dans le domaine médical, le moment de la consultation aux urgences (c'est-à-dire avant ou après la détérioration de l'état), qui pouvaient influencer le moment de l'hospitalisation. De plus, l'inquiétude des proches jouait un rôle déterminant dans la décision de recourir aux soins. L’étude PARCOVID-MG a permis d’explorer les dilemmes auxquels les médecins ont été confrontés au début de la pandémie et notamment négocier la demande de leurs patients pour un test et un traitement à la chloroquine. Un chapitre d’ouvrage international a permis de rassembler les résultats d'un plusieurs enquêtes et entretiens menés auprès de médecins généralistes à Marseille et de 1200 médecins généralistes en France. Il s'appuie également sur l'expérience de l’auteur en tant que médecin généraliste à Marseille.

Pathway medicine" entails a profound paradigm shift: adapting care, relationships between professionals, structures and resources to the needs of patients and their families, rather than the other way round. This work is based on a fundamental hypothesis: the promotion of the concept of "pathway" aims to establish continuity (organizational or territorial, for example), whereas observation of actual patient pathways reveals discontinuities, pauses, forks in the road and even dead ends. The aim of this study is to describe the entanglements, the bricolages, the various adjustments made by healthcare actors (doctors and patients) to build a coherent care pathway. The study focuses on patient pathways in contexts marked by uncertainty and scientific controversy (Lyme disease and Covid-19), in which the players acted with greater freedom than in highly structured care pathways. Our research is based on quantitative surveys of both patients and doctors, using national and local questionnaires, biographical interviews and an audit of clinical practices. Our work lies at the crossroads of epistemology, public health and the social sciences, with the overriding aim of taking account of the processual nature of the clinic, and thus restoring the temporal dimension of causality at work in medicine. The strength of our study of patients consulting for suspected Lyme disease lies in the originality of the method applied to the subject (biographical approach) and of the results: a high level of conviction associated with the erroneous diagnosis of chronic Lyme observed in non-physician-coordinated pathways kept patients in a diagnostic impasse. The fact that the patient is now involved in the diagnostic investigation bears witness to the failure of evidence-based medicine to manage symptoms that it does not explain (medically unexplained symptoms). With regard to pre-hospital COVID-19 trajectories in Marseille and Nice, the strength of the study lies in the reconstruction of 312 complete pre-hospital trajectories of patients hospitalized for COVID-19 in Marseille and Nice in 2020. Three groups of symptom sequences were identified. One group comprised patients (rather identified as being at risk of complications and monitored by their GPs) with relatively short primary symptom sequences (4.3 days). A second group comprised patients (29%) who had suffered severe COVID-19 symptoms for a prolonged period (7.5 days) prior to hospitalization, indicating a delay in management. This latter group had a significantly higher probability of being admitted to intensive care. Contextual factors were identified, such as acquaintance with people working in the medical field, the timing of the emergency consultation (i.e., before or after the deterioration of the condition), which could influence the timing of hospitalization. In addition, the concern of family and friends played a decisive role in the decision to seek care. The PARCOVID-MG study explored the dilemmas faced by physicians at the start of the pandemic, and in particular negotiating their patients' request for chloroquine testing and treatment. An international book chapter has brought together the results of several surveys and interviews with GPs in Marseille and 1,200 GPs in France, an analysis of coverage of the hydroxychloroquine debate in the French national press, and surveys of representative samples of the French population. It will also draw on one of the authors’ experience of being a general practitioner in Marseille.