Soutenance de thèse de Sarah FERNANDES

En France, l'évaluation de la qualité des soins en psychiatrie et santé mentale est peu développée et repose principalement sur les indicateurs de qualité et de sécurité des soins collectés dans les dossiers des patients par la Haute Autorité de Santé. Deux orientations majeures sont en cours d’implémentation. En tant qu’acteurs de leurs soins et porteurs d’une expertise sur leur maladie, les patients offrent une perspective unique et complémentaire à celle des professionnels de santé. L’intégration du savoir expérientiel des patients, les PREMs (Patient-Reported Experience Measures), et de leur perception concernant leur état de santé, les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), est désormais considérée comme un levier important pour améliorer la qualité des soins. Des PREMs et PROMs spécifiques à la psychiatrie et la santé mentale ont été développés au cours de la dernière décennie, mais ils portent sur des pathologies ou sur des prises en charge spécifiques, ce qui rend difficile la comparaison de différents services ou établissements. De plus, la plupart des PREMs et des PROMs existants sont de type « papier-crayon » avec un contenu figé (i.e. que tous les items sont administrés dans le même ordre à tous les patients, quelles que soient leurs caractéristiques) et sont souvent trop longs, ce qui ne permet pas d’obtenir des scores en temps réel et représente un fardeau pour les patients et les professionnels de santé. Les PREMs et les PROMs ne sont donc pas systématiquement collectés en France. La France dispose également de bases de données médico-administratives d’une grande richesse, regroupées au sein du Système National des Données de Santé (SNDS), qui rassemblent tous les remboursements de soins de ville et hospitaliers ainsi que les causes médicales de décès de la population. A ce jour, il n’existe pas de démarche nationale de production et d’utilisation d’indicateurs de qualité en psychiatrie et santé mentale à partir de l’exploitation de ces bases. L’objectif de cette thèse est de proposer une approche multidimensionnelle de la mesure de la qualité des soins en psychiatrie et santé mentale pour les patients adultes atteints d’un trouble psychiatrique sévère (schizophrénie, trouble bipolaire ou dépression) en s’appuyant à la fois sur des enquêtes auprès des patients basées sur les PREMs et sur des indicateurs issus des systèmes d’information existants (en particulier le SNDS). La première partie présente l’initiative PREMIUM (Patient-Reported Experience Measure for Improving qUality of care in Mental health) qui propose un système de mesure commun de l'expérience des patients adultes pour les 3 pathologies prioritaires précitées et dans plusieurs périmètres de soins (ambulatoire et hospitalisation) en utilisant des méthodes statistiques modernes appartenant à la théorie de réponse à l’item, basées sur les banques d’items et les questionnaires adaptatifs. Au total, 7 PREMs ont été élaborés à partir d’entretiens avec des patients et d’une revue de la littérature définissant les domaines considérés comme essentiels à une expérience de soins satisfaisante en psychiatrie et santé mentale. Ces PREMs couvrent les thèmes suivantes : accès et coordination des soins, environnement de soins, informations, traitement médicamenteux, prise en charge psychologique, respect et dignité et relations interpersonnelles avec le personnel soignant, les autres patients et l’entourage du patient. La deuxième partie présente l’atlas de la santé mentale en France, une initiative qui propose un panel d’indicateurs de qualité abordant une variété de thèmes (offre, recours aux soins, etc.) pour différentes populations, disponibles en routine à partir de diverses sources d’information. Ce travail de thèse met ainsi à disposition de tous les acteurs un ensemble d’indicateurs spécifiques à la psychiatrie et la santé mentale. Les perspectives visant à pérenniser leur utilisation dans la pratique courante sont également présentées.

En France, l'évaluation de la qualité des soins en psychiatrie et santé mentale est peu développée et repose principalement sur les indicateurs de qualité et de sécurité des soins collectés dans les dossiers des patients par la Haute Autorité de Santé. Deux orientations majeures sont en cours d’implémentation. En tant qu’acteurs de leurs soins et porteurs d’une expertise sur leur maladie, les patients offrent une perspective unique et complémentaire à celle des professionnels de santé. L’intégration du savoir expérientiel des patients, les PREMs (Patient-Reported Experience Measures), et de leur perception concernant leur état de santé, les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), est désormais considérée comme un levier important pour améliorer la qualité des soins. Des PREMs et PROMs spécifiques à la psychiatrie et la santé mentale ont été développés au cours de la dernière décennie, mais ils portent sur des pathologies ou sur des prises en charge spécifiques, ce qui rend difficile la comparaison de différents services ou établissements. De plus, la plupart des PREMs et des PROMs existants sont de type « papier-crayon » avec un contenu figé (i.e. que tous les items sont administrés dans le même ordre à tous les patients, quelles que soient leurs caractéristiques) et sont souvent trop longs, ce qui ne permet pas d’obtenir des scores en temps réel et représente un fardeau pour les patients et les professionnels de santé. Les PREMs et les PROMs ne sont donc pas systématiquement collectés en France. La France dispose également de bases de données médico-administratives d’une grande richesse, regroupées au sein du Système National des Données de Santé (SNDS), qui rassemblent tous les remboursements de soins de ville et hospitaliers ainsi que les causes médicales de décès de la population. A ce jour, il n’existe pas de démarche nationale de production et d’utilisation d’indicateurs de qualité en psychiatrie et santé mentale à partir de l’exploitation de ces bases. L’objectif de cette thèse est de proposer une approche multidimensionnelle de la mesure de la qualité des soins en psychiatrie et santé mentale pour les patients adultes atteints d’un trouble psychiatrique sévère (schizophrénie, trouble bipolaire ou dépression) en s’appuyant à la fois sur des enquêtes auprès des patients basées sur les PREMs et sur des indicateurs issus des systèmes d’information existants (en particulier le SNDS). La première partie présente l’initiative PREMIUM (Patient-Reported Experience Measure for Improving qUality of care in Mental health) qui propose un système de mesure commun de l'expérience des patients adultes pour les 3 pathologies prioritaires précitées et dans plusieurs périmètres de soins (ambulatoire et hospitalisation) en utilisant des méthodes statistiques modernes appartenant à la théorie de réponse à l’item, basées sur les banques d’items et les questionnaires adaptatifs. Au total, 7 PREMs ont été élaborés à partir d’entretiens avec des patients et d’une revue de la littérature définissant les domaines considérés comme essentiels à une expérience de soins satisfaisante en psychiatrie et santé mentale. Ces PREMs couvrent les thèmes suivantes : accès et coordination des soins, environnement de soins, informations, traitement médicamenteux, prise en charge psychologique, respect et dignité et relations interpersonnelles avec le personnel soignant, les autres patients et l’entourage du patient. La deuxième partie présente l’atlas de la santé mentale en France, une initiative qui propose un panel d’indicateurs de qualité abordant une variété de thèmes (offre, recours aux soins, etc.) pour différentes populations, disponibles en routine à partir de diverses sources d’information. Ce travail de thèse met ainsi à disposition de tous les acteurs un ensemble d’indicateurs spécifiques à la psychiatrie et la santé mentale. Les perspectives visant à pérenniser leur utilisation dans la pratique courante sont également présentées.