Soutenance de thèse de ROURE Elodie
Titre de thèse
Tensions et évolution des pratiques de coordination du parcours de santé tout au long de la vie de la personne en situation de handicap : les pairs-aidants au cœur du processus
Tensions and evolution in health pathway coordination practices throughout the lifespan of individuals with disabilities: peer support at the core of the process
Résumé de la thèse
En France l'accès aux soins, à la santé, l'accès aux droits civiques, l'accès à l'éducation sont délivrés par des organisations n'appartenant pas au même secteur. Ce cloisonnement par secteur pose problème aux personnes en situation de handicap (PH) qui nécessitent l'intervention coordonnée de plusieurs professionnels issus des secteurs : social, sanitaire et médico-social. Malgré une approche parcours favorisant la prise en charge globale des PH, de trop nombreuses ruptures de parcours subsistent. Dés lors, la problématique vise à comprendre comment se fabrique la coordination du parcours de santé tout au long de la vie de la PH. Elle est déclinée en deux questions de recherche : Quelles sont les pratiques (les faires, les dires, les artefacts) de coordination du parcours de santé tout au long de la vie de la PH et qui sont les acteurs au cœur de ces pratiques ? et Comment les pratiques de coordination interagissent-elles et quelles sont les tensions entre les pratiques et les évolutions auxquelles elles conduisent ? Afin d'y répondre, une perspective forte des théories de la pratique le « Zooming in and out » a été combinée à la méthode de la théorie enracinée (MTE) afin de proposer une modélisation dynamique du phénomène. Les résultats révèlent que la coordination du parcours de santé se fonde sur une combinaison de six différentes pratiques rendant son fonctionnement possible : la communication, la supervision, la médiation, la réflexivité, la formation et la disruption. Cette intrication entre les pratiques de coordination conduit à des tensions administratives, organisationnelles et identitaires. La thèse défend alors l'idée de la valorisation institutionnelle et organisationnelle du savoir expérientiel des pair-aidants et de leurs pratiques pour y remédier. N'usant pas de la perspective contingente traditionnellement adoptée par la littérature, la recherche privilégie une approche forte de la pratique afin d'étudier la coordination du parcours de santé de la PH.
Thesis resume
In France, access to healthcare, civil rights, and education is provided by organizations across different sectors, leading to sector-based compartmentalization. This separation creates challenges for people with disabilities, who require coordinated interventions from professionals in social, healthcare, and medico-social sectors. Despite an approach that emphasizes comprehensive care pathways for people with disabilities, numerous disruptions in service continuity remain. Thus, the research aims to understand how coordination of the care pathway for people with disabilities is constructed over the course of their lives. The research is structured around two main questions: What are the practices (actions, statements, artifacts) that shape the coordination of care pathways for people with disabilities, and who are the primary actors in these practices? and How do these coordination practices interact, what tensions arise among them, and what changes do they bring about? To address these questions, a strong-practice perspective using the “Zooming in and out” approach is combined with Grounded Theory Methodology (GTM) to propose a dynamic model of the phenomenon. Results reveal that care pathway coordination relies on a combination of six different practices that make it functional: communication, supervision, mediation, reflexivity, training, and disruption. The interplay among these coordination practices generates administrative, organizational, and identity-based tensions. This thesis argues for the institutional and organizational recognition of the experiential knowledge and practices of peer caregivers as a solution to these issues. By shifting away from the traditionally contingent perspective in the literature, this research instead prioritizes a strong-practice approach to studying the coordination of care pathways for people with disabilities.