Soutenance de thèse de Sonia DAHAN

En Amérique du nord, l’intervention des Parents Ressources (PR) en néonatologie est en plein développement. Ces parents peuvent avoir différents rôles dans différents domaines : les activités cliniques, administratives, la recherche et l’enseignement. Leur engagement dans différents projets en partenariat avec la néonatologie apporte une perspective nouvelle au soin, et est aussi une source de réparation pour les parents participants. En France ce modèle novateur de partenariat n’est pas encore développé. Au vu des premiers résultats de l’expérience d’Amérique du nord, l’application française de ce modèle pourrait significativement améliorer la prise en soin et l’accompagnement des familles avec un bénéfice attendu après le retour à domicile dans la qualité de vie et les interactions précoces. Le partenariat patient représente un changement de paradigme de la relation qui s’appuie sur le concept éthique du care et soulève des questionnements autour de la responsabilité, du rôle et de la place des partenaires auprès des parents, des soignants mais également au sein des institutions. Ces enjeux seront explorés dans ce travail. Une revue de la littérature sera présentée tout au long de cette thèse, ainsi que les résultats d’une première étude d’impacts ressentis d’une intervention de PR au CHU Sainte-Justine à Montréal en néonatologie. Enfin, nous exposerons le projet à venir d’initialisation et de développement de ces pratiques en France : projet PaReN (Parents Ressources en Néonatologie). Cet essai randomisé, multicentrique a été approuvé et fiancé par la Direction Générale de l’Organisation de la Santé (DGOS) sous forme Projet de Recherche sur la Performance du Système de soins (PREPS). L’objectif de cette étude est d’évaluer l’impact d’une intervention des PR auprès des parents d’enfants prématurés sur la qualité de vie de ceux-ci, durant la période d’hospitalisation en néonatologie et après le retour au domicile.

In north America veteran parents who have lived a neonatal intensive care unit (NICU) experience have become increasingly involved as Resource Parents (RP) in institutions. They bring their unique perspective and can assume various roles in clinical care, research, administration and teaching. Their commitment is also a way to give meaning to their experience and is part of the repairing process. In France, this partnership model is not yet developed. Regarding at the American results, the French application of the partnership model could help improving care and supporting families in the NICU. It could also enhance quality of life after discharge and early interactions between parents and children. Partnership with patients or parents provides a new paradigm in the relationship with caregivers. This paradigm finds its foundations in the ethics of care and raises many questions around parents’ responsibilities and roles with caregivers and in the institutions. These ethical issues will be explored in this work. We expose, here, the results of a scoping revue on partnership in neonatology and the first results of an impact study of resource parents’ intervention in the NICU in Sainte-Justine Hospital in Montreal. Finally, we present a future project of partnership development in neonatology in France: The PaReN study. This is a multicenter randomized trial approved by the DGOS (Direction Générale de l’Organisation de la Santé) as a PREPS (research project on performance of healthcare organization). The main objective of this study is to measure the impact of resource parent’s intervention with parents of premature babies on their quality of life during their hospitalization and after discharge